Getuigenis – Eric over de zorg voor Marleen

Eric

Wie ben ik en voor wie zorg ik?

Ik ben Eric en ben mantelzorger voor mijn vrouw Marleen. Marleen kreeg in 1979 de diagnose Multiple Sclerose. We waren toen vijf jaar getrouwd. In het begin ging alles geleidelijk, maar rond 1995 werd de zorgbehoefte groter en werd ik ook mantelzorger. Dat betekende onder andere aanpassingen aan het huis. Dat was de eerste harde confrontatie met de beperkingen die MS met zich meebrengt. Gelukkig moest ik mijn werk toen niet aanpassen. Mijn chef had begrip voor de situatie en ik kon flexibeler werken. Zonder deze flexibiliteit had ik mijn job niet kunnen blijven doen.

We hadden het geluk dat het tijdskrediet een bepaald moment ingevoerd werd. Zo kon ik in een 4/5de regeling te stappen, wat iets meer ademruimte gaf. Op een bepaald moment kon ik Marleen niet meer alleen thuislaten. In overleg met de werkgever kon ik toen deels thuis en deels op het werk werken. Dat was uitzonderlijk in die tijd – ik was de enige in het bedrijf die dat mocht doen. Nadien werkte ik nog even parttime, tot ik in 2019 met brugpensioen ging.

Vandaag is ons huis volledig rolstoeltoegankelijk. Marleen moet in staat zijn om minstens twee tot drie uur alleen te kunnen zijn, dat is een vereiste voor enige zelfstandigheid. Dat maakt veel uit: zo kan ik nog steeds boodschappen doen, vergaderingen bijwonen en actief blijven in Samana. Als ik wegga, moet ik alles voorbereiden: haar gsm, alarm, stoel, tv, enzovoort. Ze gebruikte eerst een manuele rolstoel, maar is ondertussen overgeschakeld naar een elektrische.

Wat houdt de zorg in?

Mijn taken zijn heel divers. Ik zorg voor het bereiden van maaltijden en neem het onderhoud van het huis en de tuin op mij, al komt er een huishoudhulp helpen. Ook de boodschappen, doktersbezoeken en administratie vallen onder mijn verantwoordelijkheid, net zoals alles wat met gezondheidszorg te maken heeft. Gelukkig had ik via mijn werk een goede hospitalisatieverzekering die ook zware ziekten dekt.

Krijg je hulp? Van wie? Zoek je hulp?

Er komt ondersteuning van het Wit-Gele Kruis, een kinesist en huishoudhulp. Dankzij die hulp kan ik af en toe het huis uit terwijl zij voor Marleen zorgen. Tijdens de week komt het Wit-Gele Kruis, maar in het weekend neem ik de zorg volledig op mij. Zo blijf ik betrokken en mee in het zorgproces, zoals bij een eventuele reis.

In noodgevallen kunnen we rekenen op onze zoon en dochter. Zo was er een moment waarop ik een fietsongeluk had. In dat geval schakelden we extra hulp van het Wit-Gele Kruis in. Bij een operatie zal Familiehulp ingeschakeld worden, omdat ik dan een week lang zelf niets kan doen.

Hoeveel tijd besteed je aan zorg?

Ik ben dagelijks een paar uur bezig met de zorg. Het is moeilijk om een halve dag weg te gaan zonder alles goed te regelen of te plannen.

Welke tekorten ervaar je? Wat mis je?

Van zodra er iets gebeurt, zoals een operatie bij mijzelf, moeten we een hele planning opstellen. Dat betekent bijvoorbeeld dat Marleen naar een kortverblijf moet. Ongevallen – zoals dat met de fiets – brengen plots grote verantwoordelijkheden met zich mee. Je denkt automatisch aan noodscenario’s: wat als er iets met mij gebeurt? Een crisiskamer in een woonzorgcentrum zou dan welkom zijn.

We missen ook het contact met andere mantelzorgers. Gelukkig is Samana daar een antwoord op. Zij zijn gestart met praatcafés voor mantelzorgers. Zo konden we ervaringen uitwisselen en leren waar je terecht kunt. In het begin was het echt een puzzel. De MS Liga heeft ons gelukkig geholpen met het administratieve werk. Zo ontdekten we bijvoorbeeld dat je een aanvraagformulier voor woningombouw niet zelf mag indienen, maar dat dit via de sociale dienst moet verlopen.

Ook sociaal contact is belangrijk. Marleen was vroeger actief in Femma, maar dat werd moeilijker. Ze vond later wel aansluiting bij Ziekenzorg en Samana. We hebben geleerd dat niet alleen de patiënt, maar ook de samenleving moet leren omgaan met een ziekte. De toegankelijkheid moet beter, want zelfs met een rolstoel zijn er nog obstakels. Vaak zijn er ook vooroordelen en onwetendheid over de ziekte. Heel wat engagementen moesten we opgeven. Gelukkig gaat Marleen nu twee keer per week naar het lokaal dienstencentrum, waar ze tekent en breit. Dan kan ik even mijn eigen ding doen.

Toegankelijke verblijven blijven een uitdaging. In Nederland gaat dat vaak vlotter. In Vlaanderen bots je op grenzen, ook al ben je soms welkom, het lukt niet altijd om binnen te geraken. Je moet echt op zoek naar geschikte verblijven. De brochure "Toegankelijk Vlaanderen" helpt daar wel bij.

Wat geeft er voldoening?

We zijn samen, we kunnen nog praten, lachen, soms zelfs ruzie maken. Dat geeft verbondenheid. We zijn niet eenzaam. We hebben ook activiteiten om naar uit te kijken, zoals de midweek voor mantelzorgers, georganiseerd door derdejaars verpleegkunde van Howest. Die vakantieweek heeft een afzonderlijk programma voor zorgvragers en voor mantelzorgers. Dit jaar deden 19 studenten en 40 mensen mee.
Ik ben ook penningmeester en secretaris bij Samana in Beernem. Ons doel is om activiteiten voor mensen met alle soorten ziekten toegankelijk te maken. Daarom zit ik ook in de adviesraad voor personen met een beperking in Beernem. We proberen op alle niveaus signalen te geven en voorstellen te doen om het beter te maken.

Heb je tips voor andere mantelzorgers?

Zoek contact met andere mantelzorgers. Wissel informatie uit. De situatie verandert elk jaar opnieuw, en dan blijf je informatie nodig hebben.
Probeer het niet allemaal alleen te doen, want dat hou je niet vol.
Zorg ook voor jezelf – dat is geen luxe, het is een noodzaak. Als er iets met mij gebeurt, heeft dat invloed op de zorg voor Marleen. Ik moet ervoor zorgen dat mijn eigen gezondheid en conditie zo goed mogelijk blijven.