Griet zorgt voor haar dochter

Getuigenis – Griet, mama van Lisa (25)

Wie ben ik en voor wie zorg ik?

Ik ben Griet, mama van Lisa. Lisa is bijna 25 jaar en heeft het syndroom van Rett. De diagnose werd gesteld toen ze iets meer dan twee jaar oud was. Zelf werk ik als verpleegkundige in het oncologisch dagziekenhuis en ben daarnaast bestuurder in de eerstelijnszone. Lisa heeft ook nog een jongere zus.

Wat houdt de zorg in?

In het begin was Lisa elke dag thuis. Gewoon onderwijs was geen optie, dus ging ze eerst naar een onthaalmoeder. Gelukkig wilde die haar blijven opvangen, zelfs na de diagnose van epilepsie. Later ging ze naar een buitengewone school, Zonnehart in Aartrijke, met vervoer via een schoolbusje. Daarna volgde het semi-internaat, wat we konden combineren met voor- en naschoolse opvang. Tot haar tiende lukte het om dit te combineren met mijn werk, dankzij de flexibiliteit van collega’s en mijn zorgmanager. Maar het vergde veel organisatie: vroeg opstaan, Lisa volledig klaarmaken, haar zus klaarmaken, en dan zelf nog gaan werken. Thuisblijven was geen optie. Mijn man heeft een eindje een andere job uitgeoefend om Lisa meer te kunnen zien en meer te kunnen ondersteunen.

Ik heb alle mogelijke verlofsystemen gebruikt: ouderschapsverlof, tijdskrediet, zorgverlof. Uiteindelijk ben ik op een drie vierde contract terechtgekomen. Gelukkig kon ik rekenen op een begripvolle werkgever. We konden ook op ondersteuning van de grootouders rekenen, maar je wil ook niet altijd afhankelijk zijn van anderen. Vanaf 2010 ging Lisa halftijds naar een internaat, wat voor ons een goede oplossing bleek.

In 2014-2015 regelde ik ook de wissels tussen de verschillende kortverblijven voor mijn moeder met dementie, tot zij in een serviceflat terechtkon.

Vanaf juli 2015 ging Lisa voltijds naar het internaat, van zondagavond tot vrijdagavond. In het weekend is ze thuis. In 2018 diende ik een aanvraag in voor een persoonsvolgend budget. In 2021 werd het toegekend en schakelden we over naar OC Cirkant. Lisa kreeg zes op zeven dagen zorg, enkel op zaterdagavond kwam ze nog naar huis. Dat budget is krap, maar geeft wel ruimte om kleine stappen te zetten. Een herziening werd aangevraagd, maar extra middelen zijn nog niet toegekend.

De zorg in het weekend blijft intensief. Ze brabbelt wel, maar spreekt niet. Soms is het zoeken naar wat er precies aan de hand is, maar ze beseft wel dat wij haar ouders zijn. Ze is duidelijk blij als ze naar huis mag en herkent haar omgeving goed. We halen haar op, gaan paardrijden bij Uniek, zorgen voor eten en begeleiding. Na de middag doet ze een dutje. Bezoek moet beperkt blijven, want Lisa is snel overprikkeld. Avondactiviteiten zijn uitgesloten; haar meenemen is eigenlijk geen optie. Alles gebeurt op haar ritme en met veel voorbereiding: medicatie, aangepaste voeding, slab. Eten geven is tijdrovend. De zorg weegt zwaar, ook fysiek. Maar we kiezen er bewust voor dat ze nog naar huis komt. Dat gezinsgevoel vinden we belangrijk.

Krijg je hulp? Van wie?

Er is ondersteuning vanuit OC Cirkant. De afspraken daar verlopen flexibel, wat handig is als we eens weg willen. Er is kinesitherapie en hippotherapie, wat zeker helpt bij haar spasticiteit. Op zondagmorgen komt er thuisverpleging. Eén keer per week is er privékiné via OC Cirkant. Daarnaast is er poetshulp. Veel aanvragen verlopen via Cirkant zelf.
Toch komt veel informatie laat op gang. Een centraal loket zou een wereld van verschil maken. Nu moet je je weg zoeken in een wirwar aan formulieren en procedures, op een moment dat je leven net op zijn kop staat.

Hoeveel tijd besteed je aan zorg?

In het weekend ben ik fulltime mantelzorger.

Welke tekorten ervaar je? Wat mis je?

Gelukkig is er de sociale dienst van OC Cirkant, maar procedures slepen vaak lang aan. Bij minderjarigen ligt de verantwoordelijkheid bijna volledig bij de ouders.
Er bestaan veel vormen van ondersteuning, maar vaak met een prijskaartje. Enkel gas en elektriciteit vallen onder sociaal tarief.

Zelfzorg is absoluut noodzakelijk. Je moet actief momenten zoeken om op adem te komen. Ik vind dat in de ouderraad, in de zorgraad, in sociale contacten. Je moet blijven deel uitmaken van een gemeenschap, want anders kruip je weg in een cocon. De puzzel past nu, maar bij elke verandering moet je je aanpassen aan een nieuwe realiteit.

Wat geeft voldoening?

Het geeft rust om te weten dat Lisa goed verzorgd is. Het vaste team bij Cirkant is betrokken en zorgzaam. Dat voel je als ouder. Ook het netwerk rond Lisa maakt een verschil: mensen die begrijpen wat het is om te leven met deze zorg. De steun van het oudercomité, collega’s en familie is onmisbaar. Mijn werk blijft belangrijk: het geeft me structuur, dankbaarheid en zingeving. Daarnaast vind ik het waardevol om zelf ook iets te kunnen betekenen, bijvoorbeeld via mijn engagement in de eerstelijnszone.

Heb je tips voor andere mantelzorgers?

Vergeet jezelf niet in het verhaal. Vergeet ook de andere gezinsleden niet, want ook zij verdienen aandacht. Durf hulp te vragen: gemeente, ziekenfonds, patiëntenvereniging of mantelzorgvereniging kunnen echt het verschil maken.