Ik ben Inge, mama van Arthur. Arthur is 24 jaar en heeft de diagnose van autisme en een neurologische degeneratieve aandoening. Zowel mentaal als fysiek heeft hij nood aan constante begeleiding en zorg. Als mantelzorger ben ik dagelijks betrokken bij zijn welzijn en ondersteuning.
Mijn zorg voor Arthur bestaat uit het opstellen van een weekschema, het organiseren van vervoer en het onderhouden van contacten met zijn verschillende hulpverleners, zoals zijn fysiotherapeut, huisarts, psychiater en psycholoog. Daarnaast sta ik ook in voor praktische zaken zoals de was en strijk, boodschappen en het fungeren als contactpersoon voor alle betrokken zorg- en hulpverleners. Er zijn regelmatig overlegmomenten waarin ik mee afstem over zijn noden en evoluties.
Er is hulp van familiehulp, die een deel van de ondersteuning op zich neemt.
Tijdens de week verblijft Arthur in een aangepaste studio met begeleiding, waardoor ik op weekdagen gemiddeld een half uur per dag met zijn zorg bezig ben. In het weekend is Arthur voltijds thuis en neemt de zorg ook opnieuw een groot deel van mijn tijd in beslag.
Wat ik vooral mis, is ondersteuning voor mezelf als mantelzorger.
Wat mij voldoening geeft, zijn de overlegmomenten met betrokken hulpverleners.
Mijn belangrijkste tip is: zorg goed voor jezelf, er is maar één jij.