Jong en mantelzorger: hoe doe je dat?

Ik ben Ferre, 25 jaar en ik studeerde pedagogische wetenschappen en daarna de educatieve master aan de UGent. Sommigen vinden dat een “meisjesrichting”, maar voor mij voelde het gewoon logisch. Ik kom al mijn hele leven in aanraking met hulpverlening, onderwijs en sociaal werk en het boeit me ook. Daar zit mijn zus waarschijnlijk wel voor iets tussen.

Vandaag geef ik les in de derde graad secundair onderwijs, vooral in sociale richtingen. Ik ben mantelzorger voor mijn zus Rune, die anderhalf jaar jonger is en een zware mentale beperking heeft. Voor buitenstaanders is ze moeilijk te begrijpen, maar wij verstaan haar perfect, we hebben onze eigen manier van communiceren.

Rune gaat naar het buitengewoon onderwijs. ’s Avonds komt ze naar huis en dan ligt de zorg volledig bij ons gezin. Ze kan niet alleen zijn en heeft voortdurend iemand nodig die met haar bezig is. Ook ’s nachts vraagt ze de nodige aandacht en verzorging. Hoewel ik niet meer thuis woon, blijf ik mee zorgen voor Rune. Wanneer het past, neem ik haar mee: een wandeling, een uitstapje, eens blijven slapen... Gewone, alledaagse dingen. Ik heb veel geluk met mijn vriendin, ze begrijpt dit helemaal en zorgt mee. Ook zij is dus mantelzorger van Rune.

In het middelbaar waren het vooral mijn ouders die voor Rune zorgden. Ik kon me op school concentreren. Ik hielp wel met kleine dingen: eten geven, pampers verversen, met haar spelen. Maar hoe ouder ik werd, hoe meer ik besefte dat mijn ouders wat extra hulp konden gebruiken. Als student konden mijn ouders in het weekend op mij rekenen. Dan vroegen ze of ik iets met Rune kon doen en ik plande dat in. Dat voelde vanzelfsprekend.

We betrekken Rune zoveel mogelijk in het gewone leven. Ze gaat mee wandelen, mee op reis, naar de voetbal, op uitstapjes met vrienden of zelfs naar mijn DJ-sets. Ik denk vaak automatisch: kan Rune mee? En als het enigszins lukt, doen we dat gewoon. Ik doe dat bewust, omdat ik weet dat ik zo mijn ouders wat kan ontlasten. Ik zoek altijd naar een win-win: iets wat fijn is voor Rune én ons. Natuurlijk zijn er soms onverwachte of moeilijke momenten, maar dat hoort erbij. Ik zie het ook als een uitdaging om het tot een goed einde te brengen.

Over het algemeen lukt het goed. Mantelzorgen vraagt wat extra inspanning, maar ik kan het combineren met mijn leven zoals het is. En ik wil het ook vanzelfsprekend blijven vinden, ook al zijn er soms moeilijke momenten. Rune heeft vaak slechte nachten, en dat weegt soms zwaar. Na zo’n nacht sta ik weleens minder fris voor de klas, maar dat hoort erbij.

Er is altijd iemand nodig bij Rune. Ze kan niet alleen zijn, dus iemand moet haar voortdurend in het oog houden of bezig houden. Wat zou helpen is een duidelijk overzicht van activiteiten waar ik haar makkelijk mee naartoe kan nemen.

Gelukkig delen we de zorg met mijn vriendin en ouders, dat maakt veel verschil. Wat ook fijn zou zijn, is als vrienden spontaan zeggen “laat Rune maar meekomen”, en haar dan ook aandacht geven en helpen zorgen. De mantelzorger een beetje ontzorgen.

Ik zou willen dat zorgen voor iemand gewoon “normaal” wordt in onze samenleving. Iedereen mantelzorger, dat idee. Meer echte inclusie zou al een groot verschil maken. Voor ons betekent dat niet wekelijks met iemand met een beperking naar de markt gaan of een pannenkoek eten, hoe goed deze initiatieven ook bedoeld zijn. Maar laat hen echt deel uitmaken van het dagelijkse leven.

Ja, eigenlijk wel. Vrienden en mensen rondom mij reageren heel positief. Ze vinden het mooi hoe ik Rune overal bij betrek en hebben bewondering voor wat ik doe. Ik laat die mooie momenten ook zien en post vaak over mijn uitstappen met Rune. Ik word ook effectief gesteund door vrienden en vriendinnen die af en toe activiteiten meedoen met haar. Dat er thuis vaak nog veel werk volgt, wordt wel eens vergeten. Maar het belangrijkste blijft voor ons dat we samen een fijne dag gehad hebben.

Sporten helpt me enorm. Ook in de natuur zijn en ademhalingsoefeningen brengen me tot rust. Dat voelt bijna als meditatie. Mijn job in het onderwijs helpt ook. Ze geeft me genoeg zelfstandigheid en flexibiliteit om een goede balans te houden tussen werk, privé en zorg.

De toekomst is natuurlijk een groot vraagteken. Toch kijk ik er met vertrouwen naar. Rune kan tot haar 25ste naar school, waar ze fantastisch begeleid wordt. Daarna moeten we op zoek naar een vorm van dagbesteding, in combinatie met thuiszorg.

We willen als gezin zoveel mogelijk zelf blijven zorgen voor Rune, al weten we dat we op bepaalde momenten deze zorg niet alleen kunnen dragen. Ik denk daarom al na over mogelijke oplossingen. Misschien kan ik haar ooit eens meenemen naar mijn klas? Dat zouden mijn leerlingen, die sociale richtingen volgen, kunnen inspireren.

Omdat we de zorg dicht bij onszelf houden, voel ik niet meteen de nood aan grote structurele veranderingen.

Mijn motto is: iedereen mantelzorger. Zoek de win-wins voor jezelf én voor de persoon voor wie je zorgt. En help mantelzorgers in de kleine, dagelijkse dingen. De kleine gebaren betekenen het meest. De buurman die zegt “laat Rune maar mee wandelen met de hond”, of iemand die haar meeneemt naar de winkel, dat zijn de momenten die verschil maken. Het ontlast even de mantelzorger, maakt Rune blij én geeft de helper een goed gevoel.

We moeten af van dat “ieder op zijn eiland”-denken. Als we de eilandjes verbinden, wordt zorgen lichter voor iedereen. Een beetje aandacht, een klein gebaar, dat is soms alles wat een mantelzorger nodig heeft. En de spontane helper van dienst wordt er ongetwijfeld zelf gelukkiger door.