Getuigenis – Siska, mama van Maya (3 jaar)

Siska

Wie ben ik en voor wie zorg ik?

Ik ben Siska, mama van Maya, een meisje van 3 jaar met de zeldzame genetische aandoening Grin2B. Bij Maya werd meteen na de geboorte duidelijk dat er iets niet klopte. Ze had sondevoeding nodig, kon niet drinken, huilde veel, en had ernstige constipatie. Na anderhalf jaar intensieve onderzoeken, waaronder hersenscans en genetisch onderzoek, kregen we uiteindelijk de diagnose. Grin2B is een aandoening waar nog weinig over geweten is.

Wat houdt de zorg in?

De zorg voor Maya is allesomvattend. In vergelijking met een ander kind heeft zij bij elke stap hulp nodig – zowel op cognitief als motorisch vlak. Even spontaan de deur uitgaan zit er niet in; elke uitstap vraagt grondige voorbereiding. Ze kan zichzelf niet aankleden, niet stappen, niet eten of drinken zonder hulp. Ze kan niet praten en communiceert slechts beperkt.

Hulpmiddelen zoals spalkjes, zitschalen en een loopkarretje zijn noodzakelijk, maar het vraagt tijd en geduld om die aan te brengen. Je mag je niet opjagen, want dan lukt het niet. Alles gaat aan een trager tempo. Haar dragen is fysiek zwaar. Ook bij eten en drinken heeft ze hulp nodig. Ze heeft voortdurend 1-op-1 aandacht nodig.

Krijg ik hulp?

Maya krijgt kinesitherapie en logopedie op school. Hulpmiddelen worden opgevolgd door specialisten. In het verleden werkte ook een diëtist mee. We hebben een aanvraag lopen voor een PAB (Persoonlijk Assistentiebudget), zodat we bijvoorbeeld op woensdagen een vrijwilliger kunnen inschakelen.

Tot nu toe nemen mijn partner Bram en ik het meeste op ons: dagelijks brengen en halen we Maya van school, vaak al om 15u15. Grootouders helpen waar mogelijk, en mijn zus babysit één keer per maand op woensdagnamiddag. Toch blijft ons netwerk zwaar belast.

De mentale belasting is groot, zeker door de constante planning en administratie: aanvragen, opvolgingen, onderzoeken, lessen SMOG, enzovoort. Thuisbegeleiding via Spoor en Start West-Vlaanderen werd aangevraagd, maar daarop is het wachten.

Hoe beïnvloedt de zorg ons leven?

De zorg voor Maya bepaalt ons hele leven. Ik werk halftijds om alles te kunnen combineren; Bram werkt voltijds. Ik kan gelukkig op veel begrip en een luisterend oor rekenen op het werk. Hij probeert nog te badmintonnen, maar voor hobby’s of ontspanning is er voor mij geen ruimte meer. We hebben weinig tijd voor onszelf of als koppel.

Zelfs met hulp blijft alles plannen. Soms ontzie je je het omdat het extra belastend is. Familiefeesten of drukke plekken zijn vaak moeilijk: voor Maya zijn dat te veel prikkels.

Wat mis ik?

Ik mis toegankelijkheid. Een inclusief speelplein, aangepaste verzorgingstafels, kinderopvang waar ook kinderen zoals Maya terechtkunnen – dat zijn zaken die er nauwelijks zijn. Het is moeilijk om in onze samenleving vanzelfsprekend mee te draaien met een kind met een beperking.

Wat geeft voldoening?

Wat me wel kracht geeft, is zien hoe Maya groeit op haar school. Ze zit in een kleine klasgroep van maximum zes kinderen. De begeleiding is warm en betrokken. De leerkrachten zien haar graag, en dat voel je. We zien haar kleine stapjes zetten – interactie die beter begint te lukken. Dat maakt alles de moeite waard.

Mijn tip voor andere mantelzorgers?

Durf hulp vragen. Je hoeft het niet allemaal alleen te doen.