Dag van de Mantelzorg. Interview met Marie-Claire Rooryck: “Je doet het gewoon”

Marie-Claire Rooryck (79) kent de zorgsector heel goed. Als psychologe werkte ze jarenlang met mensen met een fysieke beperking. Bij haar pensionering nam ze mee het initiatief voor de uitbouw van de vzw Hersenletsel Liga. Ook vandaag blijft ze zich inzetten voor de zorg, onder meer als bestuurslid van Eerstelijnszone Westhoek.

Daarnaast is ze mantelzorger voor haar 87-jarige man, die meerdere gezondheidsproblemen heeft en die samen behoorlijk beperkend zijn. Zorg verlenen is voor haar een dagelijkse realiteit geworden en dat vraagt veel plannen en organiseren.

In dit interview vertelt ze openhartig over wat mantelzorg voor haar betekent, waar ze kracht uit put, en wat volgens haar beter kan in de ondersteuning van mantelzorgers.

Wat betekent het zorgen voor jou in het dagelijks leven?

Marie-Claire: Mantelzorger zijn heeft impact op je dagelijks leven, op je werk, op je sociale contacten. Toen de zorg voor mijn man begon, waren we al op pensioen. Werk en zorg combineren was dus niet aan de orde, we werden dus ook niet geconfronteerd met zoeken naar een vervangingsinkomen. Onrust over dat deel van ons dagelijks leven is er niet geweest en daar ben ik dankbaar voor. Dat is een serieuze zorg die we niet hadden.

En jullie sociale relaties, hebben jullie kinderen?

Marie-Claire: We hebben twee dochters, die hebben allebei een verantwoordelijke job en de zorg voor een gezin. Ze wonen te ver om snel eens binnen te springen als er dringend hulp nodig is, zoals wanneer papa gevallen is of niet van zijn stoel kan opstaan. We hebben wel goed contact, er is de telefoon, FaceTime en WhatsApp. De to-do-lijst ligt klaar voor als ze langskomen, en dat vinden ze prima. Voor meer tijdrovend werk is er moeilijk iemand te vinden.

We wonen ook in een buurt waar de mensen elkaar kennen. Ik kan er hulp vragen als er iets dringend gebeurt zoals Germain die gevallen is of een dringend technisch probleem (bv. elektriciteit die uitvalt). Tijdens een ziekenhuisopname van Germain had ikzelf toevallig ook een kruk nodig om te stappen. De buurvrouw stuurde tweemaal daags een berichtje of te weten of alles OK was met mij. Ik antwoordde dan met: “nee, ik ben niet gevallen”. En ’s avonds met “ja, ik lig veilig in bed”. Meer hoefde niet, we waren allebei gerustgesteld.

Mijn karakter helpt ook: ik spreek gemakkelijk mensen aan, durf hulp te vragen en ken daarin mijn grenzen.

Doen jullie beroep op professionele hulp?

Marie-Claire: We doen beroep op thuisverpleging en dat is een grote steun. Ze doen de verzorging maar ik kan ook een en ander met hen bespreken over de verzorging, over hulpmiddelen en over de gang van zaken in huis. Ze doen dat op een toffe manier en respecteren onze manier van leven. Ze nemen niet van alles over in huis maar overleggen echt met ons. Ze doen mij denken aan de spreuk “Je kunt iemand een vis geven, maar je kunt hem ook leren vissen.” Ze doen vooral dat.

Hoeveel tijd besteed je aan zorg?

Marie-Claire (Lachend): Hoeveel tijd besteed jij aan de zorg voor je kinderen? Daar kan geen enkele ouder op antwoorden. Je doet het gewoon.

Waar haal jij je energie?

Marie-Claire: Ik ben van nature positief ingesteld. Ik neem mensen en situaties zoals ze zijn en probeer er het beste van te maken. Door mijn werk met jongeren met een beperking leerde ik snel oplossingen zoeken. Zij leerden van mij en ik van hen. En dat helpt mij nu. Zo vraagt het veel organisatie om samen met mijn man ergens naartoe te gaan. Hij heeft zeer specifieke aanpassingen nodigen en die zijn zelden beschikbaar. Daarom hebben we het contact met vrienden aangepast: in plaats van beurtelings bij elkaar samen te komen, ontvangen wij hen thuis. Ik dek de tafel, en zij zorgen voor eten en drinken. Bij verjaardagen is het feestelijk, soms gewoon koffie met cake.

Door dingen aan te pakken en buiten de voor de hand liggende oplossingen te denken krijg ik veel georganiseerd en dat geeft mij energie.

Waar loop je het vaakst tegenaan?

Marie-Claire: Het is moeilijk om mensen te vinden voor klusjes. Voor kleine klusjes springen de buren wel bij, maar voor iets grotere werkjes is het lastig iemand te vinden. Iemand vinden voor hulp bij een dringende noodsituatie is ook niet gemakkelijk. Gelukkig lukt het vaak toch met hulp van de buren.

Meestal sta ik positief in het leven maar soms gaat het niet vanzelf. Vooral op scharniermomenten, wanneer er nieuwe problemen opduiken, zit ik wel eens met mijn handen in mijn haar. Hoe zullen we nu weer met de nieuwe situatie omgaan? Maar in mijn professionele leven heb ik geleerd dat er oplosbare en onoplosbare problemen zijn. De oplosbare pak ik één voor één aan. Soms helpt een aanpassing of een nieuwe gewoonte, soms moeten we een stap terugzetten. Dat kan verdrietig zijn, maar het is dan zo. Ik wil zeker niet doen alsof alles vanzelf gaat, er zijn zeker pittige periodes.

Voel je je gezien en gesteund als mantelzorger?

Marie-Claire: De grootste waardering is voor mij het gevoel dat mijn kennis als mantelzorger erkend wordt. Dat professionele hulpverleners, zoals de thuisverpleging, de artsen en de kinesisten, maar ook de tuinman en de poetsvrouw, naar mij luisteren en er rekening mee houden dat ik mijn man en onze situatie best ken. Dat ze mij als volwaardige partner zien in de zorg. Met betutteling heb ik het moeilijk. Dan klap ik dicht.

Ik ben ook blij dat mijn man zich goed weet aan te passen de situatie, die toch regelmatig verandert. Ondanks zijn beperkingen kan hij zich goed bezighouden. Hij leest dagelijks twee kranten: een voor het nieuws en een voor de sport, kijkt actief TV en klaagt nooit.

Nu we meer op elkaar zijn aangewezen, stemmen we ons gemakkelijker op elkaar af dan vroeger toen we beiden nog werkten. Dat werkt verbindend. Mijn man gunt mij ook alle tijd voor mijn eigen bezigheden. Hij zegt wel dat ik altijd vergader wat natuurlijk zwaar overdreven is. We hebben het best goed samen.

Wat zou er volgens jou moeten veranderen in de zorg?

Marie-Claire: Het is vooral belangrijk dat er op scharniermomenten iemand is die goed geïnformeerd is en kan meedenken. Ik vind die steun nu vooral bij de thuisverpleging en bij de kinesisten. Zij weten wat mijn man kan en niet kan en zij kennen hulpmiddelen en aanpassingen die de zorg thuis haalbaar houden. Voor mij is het een zegen zulke betrokken mensen aan huis te krijgen. Ik hoop dan ook dat hun rol niet wordt herleid tot enkel wassen en verzorgen. Hun meerwaarde zit net in het bredere plaatje. En dat kost niet noodzakelijk meer tijd, het gebeurt gewoon tijdens de dagelijkse handelingen. Ik denk dat het vooral met ingesteldheid te maken heeft.

Hoe zorg je voor jezelf? Waar haal je energie?

Marie-Claire: Ik doe wat ik altijd gedaan heb. Ik run het huishouden en ons dagelijks leven en ik heb dat altijd graag gedaan. Tuinieren, lezen en wandelen zijn al lang mijn hobby’s. De zorg voor mijn man is er bijgekomen en dat is een uitdaging. Na een rugletsel heb ik het tuinieren aan de tuinman overgelaten en zijn de wandelingen korter geworden.

Mijn mogelijkheden buitenshuis zijn beperkter geworden. Vroeger ging ik vaak naar vergaderingen in Antwerpen of Brussel, maar dat lukt nu niet meer. Gelukkig kan ik dichter bij huis of online actief zijn: zo ben ik actief als lid van de Patiëntenadviesraad voor Wetenschappelijk Onderzoek (PAWO) van UGent, neem ik deel aan de participatieraad CM en ben ik bestuurslid van Eerstelijnszone Westhoek.

Pas op, ik wil niet doen alsof alles altijd van een leien dakje loopt. Af en toe heb ik een ferme rotdag. Zo’n dag dat niets lukt, ik mij verveel en nergens zin in heb. Dat duurt meestal niet lang.

Hoe kijk jij naar de toekomst van mantelzorg?

Marie-Claire: Ik lees ook dat de vergrijzing toeneemt en dat de nood aan zorg toeneemt, ook informele zorg. Maar ik zie leeftijdgenoten van 70, zelfs 80 jaar, die nog helpen bij hun kinderen en zich engageren, maar die komen zelden in het nieuws. Ik denk dat mensen pas op veel hogere leeftijd zorgafhankelijk worden. Ik zie ook hoopvolle ontwikkelingen zoals zorgzame buurten waar werk gemaakt wordt van samen zijn en waar veel nuttige informatie wordt uitgewisseld. Dat kan het begin zijn van informele hulp.

Ik denk er soms aan wat er zou gebeuren als ik zelf uitval. Wat als ik onverwacht opgenomen word in een ziekenhuis? Waar kan mijn man dan op korte termijn terecht? En vooral: wie neemt dan het initiatief om iets voor hem te regelen? Dat moet ik dringend eens uitzoeken.

Tot slot wil ik graag enkele inzichten delen die mij geholpen hebben. Deels uit mijn professionele achtergrond, deels uit ervaring:

• Stem je manier van omgaan met stressvolle situaties af op die van je partner. Als je als koppel verschilt in omgaan met moeilijkheden dan zorgt dat voor frustratie en komt daar in het slechtste geval ruzie van. Een voorbeeld: de een reageert rationeel, de ander emotioneel; de ene gaat snel en de andere traag. Als je allebei bewust wordt van je eigen manier van doen kun je daarop letten en naar elkaar toe werken. De thuisverpleging heeft hierin bij ons, waarschijnlijk zonder het zelf te beseffen, een belangrijke rol gespeeld. Aan mij lieten ze verstaan dat het allemaal niet zo snel en zakelijk moest gaan en aan mijn man dat hij ook een inspanning moest leveren. Ze deden dat gewoon tussendoor maar ze hadden het wel gezegd.
• Je hoeft het niet alleen te doen. Doe zoveel mogelijk zelf: het schenkt voldoening en de maatschappij vaart er wel bij. Maar schakel hulp in als het nodig wordt.
• Als mantelzorger moet je niet altijd ‘springen’ voor je partner. Op mijn werk leerde ik hoe belangrijk het is om als hulpvrager je vragen goed te formuleren. Door vragen te bundelen, concreet en haalbaar te formuleren is het voor de persoon die hulp geeft veel aangenamer om te helpen. Hij weet precies wat te doen en heeft niet het gevoel dat hij permanent beschikbaar moet zijn. Mijn man en ik hebben gaandeweg geleerd om het zo te doen en onze dagelijkse omgang is veel rustiger.
• Professionele ervaring is niet hetzelfde als persoonlijke ervaring. Ik heb jarenlang in de zorg gewerkt en had best veel ervaring. Maar toen ik zelf mantelzorger werd stelde ik vast dat ik de emotionele impact van het mantelzorger zijn onderschat had. Als professional kun je zakelijk-rationeel omgaan met de problemen, als mantelzorger raakt het ook je eigen leven. Zo werd het huis beetje bij beetje omgevormd tot een ziekenhuis wat niet prettig was. Mijn actieradius werd veel kleiner en ik moest dingen die ik graag deed opgeven. Het huis en de tuin liggen er niet altijd even netjes bij. Maar ik leerde ermee leven.
• Regel praktische zaken op tijd. Denk aan financiële regelingen, zoals een zorgvolmacht. Maar bespreek ook met je omgeving wat er moet gebeuren als jij als mantelzorger plots, tijdelijk of definitief, zou uitvallen. Daar moet ik zelf echt eens werk van maken.
• Ken je rechten. Zo mocht ik bij een eerste doktersafspraak niet mee bij een consultatie wegens privacyregels. Maar dat mag wel, als de patiënt dat goedvindt. Ik raad dat sterk aan: “Met twee hoor en onthoud je meer dan alleen.”

Een oprechte dank aan Marie-Claire voor haar openhartige verhaal en de inkijk in haar leven als mantelzorger. We wensen haar en haar man het allerbeste toe. En tegelijk een welgemeende pluim voor alle mantelzorgers die, net als zij, elke dag gewoon doen wat nodig is. 💐