Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.
Palliatieve zorg is een recht. Het maakt niet uit waar je omwille van je dementie verblijft. Dat mag dus in een zorginstelling, een ziekenhuis maar ook thuis zijn.
Als je niet meer beter wordt, kun je palliatieve zorg krijgen. Dit kan zijn door een ongeneeslijke ziekte maar ook omdat je ouder bent en in de laatste fase van je leven bent gekomen.
Vanaf wanneer precies je palliatieve zorg krijgt, is soms lastig te bepalen. Je kan echter steeds palliatieve zorg combineren met (medische) behandeling. Die richt zich dan wel niet meer op genezen, maar op het voorkomen en verminderen van klachten en problemen.
Vanaf het moment dat iemand de diagnose dementie krijgt, begint de palliatieve fase. Dementie is een progressief ziektebeeld waardoor iemand steeds verder achteruit gaat en steeds meer functies verliest. Veel mensen met dementie in een gevorderd stadium kunnen niet meer goed duidelijk maken welke klachten, behoeften en wensen ze hebben. Daarom is het belangrijk om op tijd het gesprek hierover aan te gaan.
Ook thuis kan je beroep doen op palliatieve zorg. Het zorgteam (jouw huisarts en andere zorgverleners) kan ondersteund worden door de multidisciplinaire begeleidingsequipe (MBE). Dat zijn deskundigen palliatieve zorg die jouw zorgteam coachen maar ook jou als patiënt of mantelzorger begeleiden. Zij helpen je om alle facetten van palliatieve zorg kwalitatief in te vullen. Dat kan gaan over pijn- en symptoomcontrole, sociale thema’s, de psychologische impact en spirituele vragen. Die zorg kan je krijgen tot aan het overlijden waardoor bijvoorbeeld ook jouw eventuele keuze om thuis te sterven ondersteund wordt.
Wanneer jouw huisarts het palliatief statuut opmaakt kan je hier gratis beroep op doen.
-> Meer informatie?
www.palnet.be/content/thuiszorgteam-zw
Zowel ziekenhuizen als woonzorgcentra hebben een palliatieve werking.
Ziekenhuizen hebben een palliatief support team (PST) dat alle afdelingen ondersteunt om de palliatieve noden in beeld te brengen en helpt om gepaste zorg te bieden.
In Zuid-West-Vlaanderen is er in az groeninge ook een Palliatieve Zorgeenheid (PZE), Ten Oever, waar mensen in hun laatste levensfase kunnen opgenomen worden.
Woonzorgcentra hebben allemaal een referent palliatieve zorg en een werkgroep palliatieve zorg. Via hun regelgeving bieden zij een goede omkadering in de palliatieve fase.
Zodra je weet dat je dementie hebt, bespreek je best jouw wensen voor de toekomst met je naasten en je huisarts. Het is belangrijk om hier regelmatig over te praten, omdat het kan veranderen als dementie erger wordt. Doe dit wanneer je de informatie nog goed genoeg begrijpt om zelf beslissingen te nemen (wilsbekwaam bent).
Voor mensen met dementie is vaak de grote angst dat de laatste fase van het leven met dementie niet waardig zal verlopen. Daarom is het extra belangrijk om op tijd te zeggen wat voor jou belangrijk is. Het is ook verstandig vast te leggen wat je wel en niet wilt in de toekomst, ook de medische beslissingen die genomen moeten worden in de laatste fase van je leven. Je wijst daarom best een vertegenwoordiger aan. Deze persoon kan beslissingen voor jou nemen, als je dat zelf niet meer kan. Betrek jouw huisarts bij deze gesprekken. Die kan daar tijd voor uittrekken en wordt daar ook éénmalig voor vergoed.
Bij dementie is het belangrijk om ook aandacht te hebben voor de naasten. Jouw naasten moeten ook betrokken worden bij het praten over jouw wensen en grenzen, nu en in de toekomst. Dit hoort ook bij palliatieve zorg.
-> Meer informatie?
www.vroegtijdigezorgplanningbijdementie.be
Als patiënt heb je op elk moment het recht om een therapie of behandeling te weigeren of stop te zetten, bijvoorbeeld omdat de behandeling te belastend is of omdat je die niet langer zinvol vindt.
Dit is een belangrijk recht binnen de Wet op de patiëntenrechten. Als je voldoende geïnformeerd bent en volledig begrijpt wat de gevolgen van je keuze zijn, moeten zorgverleners je keuze steeds respecteren.
-> Wat als je je wil niet meer kan uitdrukken, bijvoorbeeld bij vergevorderde dementie?
Een negatieve wilsverklaring is een schriftelijk document waarin je aangeeft welke behandelingen je niet meer wenst als je in de toekomst je wil niet meer zou kunnen uitdrukken. Als je in het verleden een voorafgaande negatieve wilsverklaring hebt opgesteld, zal de arts de wensen die je hierin hebt vastgelegd respecteren.
Het is belangrijk om op tijd je wensen te bespreken met je arts, ook als je je nog lang niet in een palliatieve fase bevindt. Hierdoor zal je toekomstige zorg zo goed mogelijk op jouw wensen worden afgestemd, ook als je zelf je wil niet meer kan uitdrukken. Als er geen wilsverklaring voorhanden is, zal de arts je vertegenwoordiger raadplegen.
-> Meer informatie?
www.leif.be/voorafgaande-zorgplanning/negatieve-wilsverklaring
Actueel verzoek tot euthanasie
Deze aanvraag kan enkel gedaan worden wanneer je nog wilsbekwaam bent. Je moet vasthoudend en herhaaldelijk de vraag hebben gesteld en die moet door een arts bevestigd worden. Een tweede arts moet diezelfde vaststelling kunnen maken. Voor de uitvoering van een euthanasie moet jouw vraag tot euthanasie andermaal bevestigd worden en moet de arts vaststellen dat je dat met volledige wilsbekwaamheid doet.
Laat dit net niet mogelijk zijn bij dementie waarbij jouw vermogen om wilsbekwaam te denken, handelen of kiezen is afgenomen of volledig afwezig is. Het is dan voor de arts onmogelijk om in te schatten of iemand op dat ogenblik ten volle besef heeft van de draagwijdte van die vraag.
Om die reden is een actueel verzoek tot euthanasie bij gevorderde dementie niet mogelijk. Je moet die keuze, indien je dit wil, dus vroeg genoeg nemen.
Als euthanasie bij dementie niet meer mogelijk is, wat zijn dan mogelijkheden om comfort te bieden aan een palliatief persoon.
Mensen met dementie kunnen angstig en onrustig zijn. In de laatste dagen van het leven (stervensfase) zijn de onrust en de angst soms opeens heel heftig. Dit wordt ook wel een terminaal delier genoemd. De arts kan in zo'n geval, in overleg met de naasten, iemand in slaap brengen. Dit noem je palliatieve sedatie.
-> Meer informatie?
www.leif.be/voorafgaande-zorgplanning/wilsverklaring-euthanasie
Hiermee kan je jouw keuze vastleggen voor na jouw overlijden. Dat kan gaan over de uitvaartplechtigheid maar ook over begraving, crematie, waar je wil begraven of bijgezet worden. Deze verklaring kan je neerleggen bij de gemeente en moet gerespecteerd worden.
-> Meer informatie?
www.leif.be/voorafgaande-zorgplanning/wilsbeschikking-teraardebestelling
Met de verklaring voor de donatie van lichaamsmateriaal kun je vier beslissingen nemen met betrekking tot de donatie van menselijk lichaamsmateriaal na overlijden. Zo kun je aangeven of je al dan niet instemt met orgaan-, weefsel- of celdonatie voor wetenschappelijk onderzoek of de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.
Wettelijk is elke Belg een mogelijke donor van organen na overlijden. Jouw familie kan echter altijd verzet aantekenen. Wil je niet dat er verzet kan komen, dan stel je best deze verklaring op en kan je die ook neerleggen op de gemeente of bij een notaris.
-> Meer informatie?
www.leif.be/voorafgaande-zorgplanning/verklaring-voor-orgaandonatie
Met de verklaring lichaamsschenking aan de wetenschap kun je aangeven of je al dan niet wilt dat je lichaam na het overlijden wordt afgestaan voor wetenschappelijk onderzoek.
-> Meer informatie?
www.leif.be/voorafgaande-zorgplanning/lichaamsschenking-aan-de-wetenschap
Mantelzorgers zijn een onmisbare meerwaarde voor iedereen die ziek is en vooral ook voor wie palliatief is. Maar mantelzorg grijpt ook intensief in op het leven van wie mantelzorg geeft.
Gelukkig bestaan er dan ook enkele manieren om de broodnodige tijd te kunnen vrijmaken.
Dit is een recht maar kan door kleine bedrijven geweigerd worden wanneer hun werking hierdoor in het gedrang zou komen.
Per patiënt kunnen meerdere personen deze loopbaan onderbreking aanvragen. De patiënt hoeft niet palliatief te zijn. Je kan dit maximaal 12 maand voltijds aanvragen maar het kan ook halftijds of met één vijfde. Je hebt wel een attest nodig per periode van 3 maand.
Deze vorm van loopbaanonderbreking kan ook snel van start gaan, namelijk de maandag volgend op de aanvraag.
Je krijgt voor die periode geen loon van jouw werkgever maar wel een uitkering van de RVA.
-> Meer informatie?
www.rva.be/burgers/loopbaanonderbreking-tijdskrediet-en-thematische-verloven/thematische-verloven-alle-sectoren/verlof-voor-medische-bijstand
Dit is een thematisch verlof en is een specifieke vorm van loopbaanonderbreking die je de mogelijkheid biedt je arbeidsprestaties tijdelijk te schorsen of te verminderen om palliatieve zorgen te verstrekken aan iemand die lijdt aan een ongeneeslijke ziekte en terminaal is.
Die palliatieve zorgen beogen het instaan voor de globale begeleiding op het einde van het leven van de patiënt, zowel op het vlak van het omgaan met de fysieke symptomen en de pijn als een psychologische of spirituele ondersteuning of een administratieve of familiale bijstand.
Ook dit is een recht dat niet kan geweigerd worden en meerdere personen kunnen dit aanvragen voor dezelfde patiënt. Je kan dit doen aanvragen voor 1 maand, eventueel te verlengen per maand tot maximaal 3 maand, telkens met een attest voor één maand.
Je kan kiezen om dit voltijds, halftijds of met één vijfde te nemen. Ook zelfstandigen kunnen dit opnemen, zij het wel enkel bij volledige stopzetting van hun zelfstandige activiteit.
Ook dit verlof kan ingaan op de maandag volgend op jouw aanvraag.
Tijdens die onderbreking kun je maandelijkse uitkeringen krijgen die door de RVA worden betaald.
-> Meer informatie?
www.rva.be/burgers/loopbaanonderbreking-tijdskrediet-en-thematische-verloven/thematische-verloven-alle-sectoren/palliatief-verlof
Dat motief van tijdskrediet kan worden verkregen om palliatieve zorgen te verstrekken aan iemand die lijdt aan een ongeneeslijke ziekte en terminaal is. Die palliatieve zorgen beogen het instaan voor de globale begeleiding van de patiënt op het einde van zijn leven, zowel op het vlak van het omgaan met de fysieke symptomen en de pijn als een psychologische of geestelijke ondersteuning of een administratieve of familiale bijstand.
Dit tijdskrediet kadert in de reglementering op de loopbaanonderbreking.
Dit kan voltijds, halftijds of met een vijfde.
Je moet wel minstens 24 maand in dienst zijn bij dezelfde werkgever.
Werk je in de privésector of de socialprofit sector? En neem je palliatief verlof op? Dan kan je onder bepaalde voorwaarden een aanmoedigingspremie krijgen. Dat is een aanvullende uitkering die u van de Vlaamse overheid krijgt, boven op de onderbrekingsuitkering van de Rijksdienst voor Arbeidsvoorziening (RVA).
-> Meer informatie?
www.vlaanderen.be/werken/verlof-en-tijdelijk-minder-werken/vlaamse-aanmoedigingspremie
Wil je jouw wensen en voorkeuren bespreken? Neem contact op met jouw huisarts of...
|
Terug naar doorverwijzing, ondersteuning, begeleiding en hulpverlening