Lieve

In een samenleving waarin zorg en verbondenheid steeds belangrijker worden, ontmoet ik Lieve en Margo – een moeder en dochter met een bijzondere band die zowel uitdagingen als vreugdevolle momenten met elkaar delen.

Lieve (57 jaar, Lievegem) is mama van 2 dochters Margo (27 jaar) en Maite (24 jaar). Ze deelt haar leven met haar partner en combineert haar huishouden en job met de zorg voor haar dochter Margo. Margo (27 jaar) is een enthousiaste jonge vrouw. Al van kinds af aan heeft zij diverse chronische pijnen en klachten.

Dit interview biedt een intieme kijk in hun leven, hun onvoorwaardelijke liefde voor elkaar en de kracht die hen drijft om dag in dag uit verder te gaan.

Hoe zijn jullie in de rollen van mantelzorger en zorgvrager terecht gekomen?

Lieve: Margo sukkelt al van kinds af aan met haar gezondheid. Ongeveer 1.5j geleden vroeg ik me af of ik niet beter deeltijds zou gaan werken om haar meer te gaan ondersteunen. Toen bleek dat ik blijkbaar mantelzorger ben, maar dat ik dat eigenlijk niet wist. Ik probeer er zoveel mogelijk te zijn als Margo mij nodig heeft. Ik help haar bij administratieve taken, vervoer, bezoeken aan de dokters, praktische zaken, vroeger ook hulp bij het poetsen en verzorgtaken na operaties. Margo heeft geen hulp nodig om zich kleden en eten. Maar er is wel ondersteuning nodig bij bepaalde opdrachten, zeker ook mentale steun. Als mantelzorger moet je je leven heel flexibel kunnen inrichten, anders kun je je leven niet meer leiden. Zeker als de zorgnoden zeer groot zijn.

Margo: Mijn medische problemen zijn begonnen als kind, maar dat is wel verergerd door de jaren heen. Het gaat om chronische ziekteklachten en pijnen, maar ook mentaal ben ik wat belast. Ik ben eigenlijk nooit klachtenvrij. Dit kan variëren van dag tot dag, van uur tot uur. Sommige uren heb ik geen hulpmiddelen nodig, kort daarna heb ik hulp nodig van krukken, rolstoel… Als ik mezelf te veel belast, gaat mijn lichaam daar direct op reageren. Dat kan me soms plots overvallen. Maar ik ben gelukkig ook nog wel iemand naast mijn ziekte. Ik probeer wat vrijwilligerswerk te doen. Betaald werk is op dit moment niet haalbaar. Ik ben gestart met muziekles omdat ik graag piano wil leren. Ik woon alleen, maar had eigenlijk nooit verwacht dat ik alleen zou kunnen wonen. Ik woon hier wel maar een straat vandaan om het haalbaar te houden. Ik ben eeuwig en altijd zoekende naar een goede invulling van mijn leven. Gewoon hele dagen thuis niks doen, is niets voor mij.

Hoe gaan jullie om met zorg geven en krijgen?

Lieve: Sommige zaken van Margo haar ziekte maken me wel verdrietig omdat ik zie dat ze niet verbeteren, andere zaken gaan dan wel vooruit en dat maakt me blij. We hebben wel geleerd om open over onze gevoelens te praten.

Margo: Mama voelt heel veel, maar uit dat minder dan mij. Daardoor heb ik niet altijd door dat ze bezorgd is of iets wil uiten. Wij communiceren op een andere manier. Dat is soms moeilijk. Ik ben zeer duidelijk over mijn emoties en mama niet. Daardoor vergeet ik soms dat ze bezorgd is om mij en me graag wil helpen. Ik ben dankbaar dat ze mijn mama is. Ik wil ook niet dat ze altijd bezorgd is, ze verbergt dat wel voor mij. Als ik voel dat ze bezorgd is, voel ik mij wel schuldig. Ik wil mama ook gewoon haar normale leven laten leiden.

Hoe is jullie relatie door de jaren heen geëvolueerd?

Margo: Onze relatie is uiteraard al veel veranderd. De puberjaren hebben we ondertussen achter de rug, die waren zoals bij alle tieners uiteraard af en toe pittig. Toen ik alleen ging wonen, woonde mama nog op 15 minuutjes van mij. Maar sinds ze vorig jaar verhuisd is, wonen we nu op een straat van elkaar. Onze relatie is daardoor nog hechter geworden. We zijn wel nog zoekende naar een evenwicht in de rol van ‘mama als zorggever’ en haar rol als ‘mama’. Dat loopt soms door elkaar. Mama heeft altijd heel dicht in mijn leven gestaan. Als volwassen persoon wil ik dingen zelfstandig doen, maar als zieke persoon merk ik dat dat niet altijd gaat. Het ligt niet aan mama of onze relatie, maar eerder aan mezelf dat ik ook een zelfstandige strijd wil voeren. Het is soms een moeilijke afweging; in sommige situaties heb ik mijn mama nodig, in andere mijn mantelzorger en soms gewoon beiden. Misschien dat het soms makkelijker is om hulp te vragen aan een vreemde, dan altijd aan de mensen dicht en naast je.

Lieve: Margo is een zorgenkindje, al van bij de geboorte, leren loslaten en op eigen benen laten staan is niet gemakkelijk. De ene moment lukt dat beter dan de anderen. Als ze weer een opstoot heeft, dan lig ik me ’s nachts af te vragen wat ik nog kan doen om haar te helpen. Hoe kan ik hulp bieden zonder te veel te infiltreren in haar leven. Het is belangrijk voor haar dat ze haar zelfstandigheid nog kan houden, anders kan ze beter thuis komen wonen. Aan de andere kant is het ook niet goed dat ze té zelfstandig is, ze heeft hulp nodig en moet die ook vragen. Maar het vragen en aanvaarden van hulp is heel moeilijk voor haar. Ik blijf haar herhalen: ‘ik ben je mama, ik blijf je mama’. Ik ben ook verhuisd naar een appartement met een lift zodat ze ook gemakkelijk naar boven kan. Je blijft gewoon een mama, een naaste. Ik moet geen therapeut zijn, die heeft ze al genoeg. Er gewoon zijn is soms al voldoende.

Kunnen jullie rekenen op hulp van professionals en anderen in jullie netwerk?

Margo: Ik heb een heel zorgteam rond mij, zowel artsen, psychologen… In het begin is mama samen met oma komen poetsen, maar ik durfde dat eigenlijk niet vragen om haar niet te belasten. Het aanvaarden van externe poetshulp was een strijd van jaren. Uiteindelijk voel ik me daar echt wel beter bij omdat het betaalde krachten zijn waardoor ik mijn eigen netwerk niet moet aanspreken.

Ik ben ook erg dankbaar voor de ondersteuning die ik krijg van mama haar partner Marc. Hij staat altijd voor mij klaar. Hij gaat nooit op dezelfde manier betrokken zijn als mama, maar dat is ook logisch. Hij is eigenlijk mijn tweede mantelzorger. Hij staat aan de zijlijn en ondersteunt mij, maar dan op zijn manier.

Lieve: Voor mij betekent de hulp van de professionals wel een ontlasting. Omdat zij ook weer een andere insteek hebben.

Hoe behoud je als mantelzorger de balans tussen draagkracht en draaglast?

Lieve: Dat is sowieso wel een uitdaging. Er zijn momenten dat je het echt moeilijk hebt omdat je kind dat allemaal meemaakt, je wil dit niet. Ik heb een opleiding gevolgd als mantelzorgcoach waarbij ik heel wat tips en handvaten gekregen voor mijn eigen leven, maar ook om andere mantelzorgers te ondersteunen. Er zijn zoveel mensen die zorgen voor anderen, maar iedereen lost dat precies op in zijn eigen beperkte kring. Ik geloof er wel in dat gedeelde smart halve smart is. Ik zie bij anderen rond om mij heel wat mensen die de rol van mantelzorger opnemen, maar zich daar zelf niet bewust van zijn. Hen daarop wijzen, naar hen luisteren, hen informeren over het hulp- en ondersteuningsaanbod is dan zeer zinvol. Het open taal kunnen geven aan onze gevoelens en zorgen is zeer belangrijk.

Op momenten dat Margo het moeilijk heeft, is het wel heel zwaar. Maar ze wil echt vooruit en doet moeite om buiten te komen. Ik bewonder mijn dochter omdat ze een echte vechter is; ze geef nooit op en zoekt naar wat haar vooruit kan helpen. Ze zorgt er ook voor dat ik op plaatsen kom waar ik zonder haar nooit zou komen. Ze opent daarmee ook mijn wereld. Zo deed ze bijvoorbeeld mee aan een televisieprogramma en ik mocht dan ook mee achter de schermen. Ik ben eerder een gesloten persoon die zou thuis blijven, maar zij zorgt ervoor dat we naar buiten gaan.

Margo: Mama is soms heel erg gericht op de zorg voor mij. Maar ik heb ook gemerkt dat mama een proces is doorgegaan om ‘dochter in de rolstoel’ te aanvaarden.

Hoe gaan jullie om met de obstakels die jullie ervaren?

Lieve: Soms gewoon eens vloeken, het eens tegen elkaar zeggen, kan al deugd doen. Maar vooral humor is voor ons belangrijk.

Lievee

Margo: De wereld is niet aangepast aan mensen met een rolstoel. Gemakkelijk is het niet. De toegankelijkheid in steden, gebouwen is vaak zeer slecht. Het zijn de kleine dingen, waar vaak een eenvoudige oplossing voor mogelijk is. Als je echt wil weten hoe niet toegankelijk de wereld voor een rolstoelgebruik is, dan moet je eens een dag met een rolstoel rondrijden en iets gaan drinken eten, gaan winkelen…

Je moet er soms wel de humor van in zien. Het is jammer dat het zo is, maar je kunt niet anders. Je moet er gewoon het beste van maken. Ik denk altijd dat ik toch nog geluk heb, want ik kan meestal wel nog uit mijn rolstoel stappen. Maar op dagen dat ik afhankelijk ben van mijn rolstoel, voel ik me beperkt in mijn leven. Ik probeer echter positief in het leven te staan. Ik weet dat ik mijn klachten en beperkingen heb en dat is balen. Maar ik raap elke dag opnieuw mijn moed samen, ik wil iets van mijn leven maken.

Wat zouden jullie willen dat anderen begrijpen over het leven als mantelzorger? Wat zou mantelzorgers vooruit kunnen helpen?

Lieve: Mantelzorgers beseffen niet dat ze het zijn. Dus inzetten op het erkennen en herkennen van mantelzorgers is heel belangrijk. Ik denk dat daar een belangrijke rol ligt voor de huisarts om de mantelzorger mee in beeld te brengen. Gewoon eens vragen hoe is het met de mantelzorger in plaats van altijd te focussen op de zorgbehoevende persoon. Daarnaast is ook het elkaar ontmoeten waardevol. Mantelzorgers zitten vaak met emoties van jaren en niemand maakt daar eens tijd voor om daarnaar te luisteren. Ze beseffen niet dat het deugd doet dat er eens iemand luistert. Daarnaast is ook de versnippering van het ondersteuningsaanbod een probleem. Er zou één punt moeten zijn waar je naar toe kan met al je vragen. Als mantelzorger zit je een stuk vast in het traject van zorgen. Ik heb er zelf nood aan om daar soms uit los te komen. Activiteiten organiseren waarbij je eens iets anders kan zijn dan mantelzorger, ook al is het maar voor even.

Ik denk dat mensen tijdens Corona heel sterk gevoeld hebben wat het is om mantelzorger te zijn. Corona is eigenlijk te vergelijken met een naaste die ziek is. Je kon niet meer naar buiten. Als je zorgt voor iemand met dementie bijvoorbeeld dan kan je niet zomaar zeggen ik ga eens naar het stad om een nieuwe broek. Je moet dan altijd zorgen dat er iemand is tijdens je afwezigheid en zorgen dat je rap terug bent. Dat is toch jammer. Je zit gevangen. Corona heeft je gevangen vanuit de overheid, maar mantelzorg is iets dat je gevangen zet omdat je die persoon graag ziet en je betrokken bent.

Margo: Ik kan zelf ook het beste met lotgenoten praten. Iemand die er zelf instaat begrijpt je op een andere manier dan iemand die dat eigenlijk niet kent. Ik denk dat daar echt een tekort zit. Mantelzorgcoachen zijn goede stappen in de juiste richting. Het zou ook volgens mij echt helpen om 1 keer per maand met lotgenoten af te spreken. We hebben wel uit ervaring gemerkt dat het bij dergelijke contacten heel belangrijk is dat er een professional is die die samenkomsten begeleidt. Je hebt nood aan elkaar en lotgenoten, maar je hebt iemand nodig die het van bovenaf wat stuurt, tips geeft, doorverwijst aan het ondersteuningsaanbod.

Het lijkt me ook een goed idee dat mensen in je omgeving je als mantelzorger bijvoorbeeld een halve dag cadeau kunnen doen waarop iemand de zorg voor de zorgbehoevende kan overnemen. Het initiatief ligt dan bij de ander, zonder dat de mantelzorger er zelf moet naar vragen. Zelf hulp vragen lijkt mij moeilijker, dan hulp aangeboden krijgen.

Margoo

Het is geen simpel vraagstuk, je kan niet voor iedereen goed doen. Maar elk initiatief is een stap vooruit. Ik ben heel blij dat we in België wonen, het zorgsysteem is hier mooi uitgebouwd. Maar er zijn nog veel kinderziekten. We zijn al tegen veel muren gebotst. Zo zijn er bijvoorbeeld de kosten gepaard aan ziek zijn, de wachtlijsten voor een persoonsvolgend budget… En eigenlijk zou je, als je ziek bent, die dingen er allemaal niet moeten bijnemen. Het is niet alleen zorgen voor een ziek persoon, maar er komen enorm veel andere zaken bij.

Ik bedank Lieve en Margo voor dit inspirerende hartverwarmende gesprek. Zij laten ons zien dat zelfs in moeilijke tijden de verbondenheid en steun binnen een gezin van onschatbare waarde zijn. Hun verhaal toont ons dat zorg zowel vreugde kan brengen als lasten, en dat humor, openheid krachtbronnen kunnen zijn.