Op deze pagina

We gingen eens op de koffie bij bij één van onze bestuursleden; Dries Robbens, coördinator van Palliatieve Hulpverlening Antwerpen (PHA). Maar wie zijn ze, wat doen ze en waarom?

Kan je kort uitleggen wat PHA doet en wat jullie kunnen betekenen voor burgers en zorgverleners?
Palliatieve Hulpverlening Antwerpen vzw (PHA) is een erkend netwerk palliatieve zorg voor de regio Antwerpen. Als netwerk wensen we de bevolking te informeren over palliatieve zorg en hoe het kan bijdragen tot meer levenskwaliteit bij het levenseinde. “Leven toevoegen aan dagen”, wanneer dagen toevoegen aan het leven niet meer mogelijk is. Ook hulpverleners van de eerste lijn, zowel in de thuiszorg als in de residentiële zorgvoorzieningen, sensibiliseren en informeren we over de mogelijkheden van palliatieve zorg. Verder biedt PHA ondersteuning aan bij de uitbouw van hun palliatieve zorgcultuur met een aanbod van best practices, vorming, coaching en trajectbegeleiding. Verder brengen we hulpverleners die palliatieve zorg verlenen samen in tal van werkgroepen. Door kruisbestuiving een lerend netwerk vormen is hierbij het uitgangspunt.
PHA heeft ook een multidisciplinaire begeleidingsequipe (MBE). Dit team bestaat uit 3 artsen, 10 verpleegkundigen, een klinisch psycholoog en een vrijwilligerscoördinator. We beschikken over 60 vrijwilligers die ingezet kunnen worden om mensen met palliatieve zorgnoden en hun naasten bij te staan tijdens hun traject. Zo bieden we 24u op 24u een toegankelijke en laagdrempelige dienstverlening aan voor de vertrouwde hulpverleners van mensen die palliatieve zorg behoeven.

Welke uitdagingen zie je de komende jaren in de palliatieve hulpverlening?
De Vlaamse Overheid is aan een hervormingstraject bezig om in kader van geïntegreerde zorg, ook palliatieve zorg nog meer te integreren in de reguliere eerstelijnszorg. Als je pas over palliatieve zorg begint te spreken wanneer mensen nog maar enkele weken, laat staan dagen te leven hebben, mis je de grootste troeven van wat palliatieve zorg echt is. Stilstaan bij die persoonlijke, doelgericht comfortzorg, waar het hele netwerk van een persoon betrokken kan worden om diens levenseinde zo persoonlijk en kwaliteitsvol mogelijk kan verlopen, volgens diens wensen. Wanneer mensen een diagnose krijgen waar men niet van kan genezen zouden hulpverleners al kunnen spreken over vroegtijdige zorgplanning en zorgdoelen. Waar willen patiënten de focus op zien. Hulpverleners dienen vanuit hun expertise een zorgplan voor te stellen, maar de patiënt zou, goed geïnformeerd, aan de knoppen kunnen blijven zitten. Zo kan vroegtijdige palliatieve zorg op termijn evalueren naar gespecialiseerde palliatieve zorg, waar een netwerk als PHA dan een grotere rol in kan opnemen. Maar die optimale inbedding van die palliatieve zorgcultuur zie ik als een grote uitdaging voor de toekomst. Nu is palliatieve zorg nog teveel een specialisatie. Dit is ook een uitdaging voor de overheden. Als palliatieve zorg nog meer dient ingebed te worden in de eerste lijn, vraagt dit ook een herverdeling van rollen, capaciteit en middelen naar de eerste lijn. Dit geldt ook voor ons onderwijs. Het is op zich vreemd dat we in ons basisonderwijs leren hoe we om moeten gaan als iemand geboren wordt, maar niet leren hoe om te gaan met de emoties als iemand sterft. Zelfs in het hoger onderwijs van de gezondheidsberoepen is palliatieve zorg vaak een keuzevak. Als we dit maatschappelijk willen veranderd zien, moet ons onderwijs mee. Een kwaliteitsvol levenseinde is een verantwoordelijkheid van iedereen.

Hoe kan het netwerk een rol spelen bij deze uitdagingen?
Op vlak van patiëntenzorg proberen we de naaste hulpverleners maximaal te ondersteunen. Daarom investeren we in een laagdrempelige en continue bereikbaarheid. Verder komt de autonomie van een patiënt vaak onder druk te staan door zijn afhankelijkheid, verwachtingen en verlangens. Om mensen toe te laten om de voor hen juiste keuzes te maken of om zorgdoelen op te stellen proberen wij patiënten maximaal te informeren over de mogelijkheden door alles bespreekbaar te stellen. Mensen blijven de regie behouden in hun traject, wij proberen hun verhaal te faciliteren. Verder is een netwerk palliatieve zorg een kruispunt om samenwerking rond palliatieve zorg te faciliteren. We bieden heel wat vormingen dingen aan rond palliatieve zorg, maar we willen deze zoveel mogelijk op maat maken van de specifieke noden van hulpverleners. We zouden nog meer in gesprek kunnen gaan om onze ondersteuning te optimaliseren op de uitdagingen van morgen. Hier zie ik een samenwerking met de ELZ als een waardevolle opportuniteit. Zij hebben de expertise en relaties met lokale besturen, bevolking en hulpverleners en kennen zo hun uitdagingen, wij hebben de knowhow op vlak van palliatieve zorg. Samen komen we er wel.

Heb je nog een belangrijke boodschap of vraag voor de lezers van de nieuwsbrief?
Personen met palliatieve zorgnoden blijven vaak lang in een curatief traject zitten, zonder dat ze het gevoel hebben dat dit veel bijdraagt tot extra levenskwaliteit. Dan duiken die vragen over de toekomst op. Mensen hebben echter vaak de taal niet, of durven er niet over te spreken. Doelgerichte, multidisciplinaire zorg kan daar een antwoord op bieden. Waar willen mensen de focus van hun leven en zorg op? Wat willen ze nog uit hun leven halen dat ze echt belangrijk vinden in de tijd die er nog is? We hebben helaas te weinig ‘levenseindegeletterdheid’ om het thema ten gronde aan te kaarten. Het taboe blijft. Het is daarom belangrijk dat we als maatschappij blijven investeren om het thema laagdrempelig en bespreekbaar te maken. Samen, hulpverleners, patiënten, en naasten. “Van een klapke gade ni dood”.